Egy különleges kísérleti kezelés adhat reményt a négyéves magyar kisfiú, Dusán életének megmentésére, aki Duchenne-féle izomdisztrófiával harcol. Az orvostudomány határvonalán egy új lehetőség nyílik meg, amely talán megváltoztathatja a sorsát.

"A kísérleti kezelés vállalása kockázatos, hiszen olyan terápiába kezdünk, amelynek hosszú távú hatásai még nem teljesen ismertek. Mégis, ezt nem csak Dusán, hanem a teljes DMD-s közösség érdekében tesszük, hogy hozzájáruljunk a betegség kezelésének fejlődéséhez" - így fogalmazott Zalán, Dusán édesapja a nem veszélytelen kezelésről.

Dusánt mindössze 11 hónapos korában diagnosztizálták Duchenne-féle izomdisztrófiával (DMD), egy ritka és gyógyíthatatlan genetikai rendellenességgel. Ez a betegség a test izmainak fokozatos gyengülését és károsodását idézi elő. A DMD leginkább a fiúkat érinti, és a disztrofin génben található mutáció áll a háttérben, amely az izomsejtek stabilitásáért felelős. Ahogy a betegség előrehalad, az izmok folyamatosan veszítik erejüket, és sajnos a jelenlegi orvosi gyakorlatban nincs bevált gyógymód. Így a kísérleti kezelések jelentenek csupán egy halvány reménysugarat a betegek számára.

Az elmúlt három évet Dusán és szülei folyamatosan a betegség elleni küzdelemnek szentelték. A család minden tőle telhetőt megtett azért, hogy a kisfiú számára a tőlük telhető legjobb lehetőségeket biztosítsa. Számos klinikán és gyógyszercégnél tett eredménytelen próbálkozást követően most egy váratlan helyről érkezett reménysugár: van lehetőség Európán belül kísérleti kezelésre, mégpedig Belgiumban. Dusán számára ez esélyt ad arra, hogy részt vegyen egy úttörő, ám még mindig korai szakaszaiban járó kísérleti terápia.

A kísérleti kezelés drága, így a család támogatókat keres annak költségeinek, valamint a Belgiumba történő költözés és megélhetés terheinek viseléséhez. Mivel hátra kell hagyni korábbi életüket és munkahelyüket, a család rendkívüli anyagi nehézségekkel küzd. Támogatásuk részeként a vállalkozások számára lehetőség van oly módon segíteni Dusánt és családját, hogy a részükre szánt adományaikat feltüntethetik ESG jelentéseikben.

"Aláírtuk a szerződést, és Dusán már több mint egy éve aktívan részt vesz az előzetes kutatásokban és vizsgálatokban. A kezelés egy drága alternatívát kínál a génterápiás eljárás számára, amelyhez csupán kevesen férhetnek hozzá. Ahhoz, hogy a kezdeti költségeket fedezni tudjuk, 120.000 euróra van szükségünk, hogy Dusán megkapja mindazt, amire szüksége van ahhoz, hogy Belgiumban maradhasson, és folytathassa a kezelést." – tájékoztat az édesapa az aktuális helyzetről.

Dusán részvétele a kísérleti terápiában karácsony körül kezdődhet meg. Jelen állás szerint van rá lehetőség, hogy ennek köszönhetően Dusán életminősége jelentősen javuljon:

"Amennyiben a terápia eredményesnek bizonyul, nem csupán Dusán állapota javulhat, hanem lehetőségünk nyílik arra is, hogy új, második generációs gyógyszerek kifejlesztésével fáradozzunk. Ez igazi reménysugár lehet minden olyan gyermek és család számára, akiket ez a betegség érint." - tette hozzá Zalán.

A betegség elleni harc folytatásához megalakult a Dusán Világáért Alapítvány. Az alapítvány célja, hogy maximálisan támogassa a kisgyerek gyógyulását és életminőségének javítását. Ezt a célt azzal valósítja meg, hogy fedezi azokat a kezeléseket és eszközöket, amelyek Dusán állapotának javításához elengedhetetlenek. Minden egyes hozzájárulás egy lépéssel közelebb visz a teljes és boldog élethez.

Magánszemélyek és vállalkozások számára is van lehetőség arra, hogy adakozzanak az alapítvány számára, hogy az fedezni tudja a külföldi orvosi segítség költségeit az elkövetkező években. Az alapítvány célja 50.000.000 Forint, azaz 120.000 Euró összegyűjtése.

Amennyiben Ön is segíteni szeretne, adományát az alábbi számlaszámra tudja elküldeni:

A Dusán Világáért Alapítvány egyedülálló célokat szolgál, amelyek a közösség fejlődését és támogatását tűzik ki. Az alapítvány az alábbi bankszámlaszámon érhető el: 10300002-13839299-00014902. Célunk, hogy hozzájáruljunk a társadalmi jóléthez és a pozitív változások előmozdításához.

Bármilyen nagyságú adomány, legyen az kicsi vagy nagy, kulcsszerepet játszik a siker elérésében!

Magyarország sajnos a legszomorúbb statisztikák élmezőnyébe tartozik.

Hetzmann Mercédesz: Remény egy kisfiú számára, aki az incurable DMD betegség ellen küzd: Dusán családja támogatást kér egy kísérleti kezeléshez.

Az ictglobal.hu híradása szerint egy innovatív kísérleti terápia ígéretes lehetőségeket kínál egy 4 éves kisfiú számára, aki a gyógyíthatatlan DMD (Duchenne izomdisztrófia) betegségben szenved. A terápia célja, hogy javítsa a kisfiú életminőségét és lassítsa a betegség előrehaladását.