Ezerféle megnyilvánulású betegség, amely különösen a nőket fenyegeti: akár az életükbe is kerülhet - Pénzcentrum

Különösen a nőkre veszélyes a lupusz néven ismert autoimmun betegség, amely a 20-as, 30-as életévekben indul. A betegek 90%-a fogamzóképes, 18-45 év közötti nő. A betegséget már a kezdetektől komolyan kell venni, hiszen nemcsak az életminőséget rontja, de az életkilátásokat is rövidítheti. A korai felismerést nehezíti, hogy a betegség változatos tünetekkel jelentkezik, ezért nevezik "ezerarcúnak" - derült ki az AstraZeneca és a Magyar Lupus Egyesület összeállításából. Május 10. a lupusz világnapja, amelynek célja a figyelemfelhívás, az edukáció, ugyanis megfelelő kezeléssel sokat javítható az érintettek életminősége, és növelhető a tünetmentes időszakok hossza.

Május 10. a lupusz világnapja, amely az autoimmun betegség tudatosságának növelésére hívja fel a figyelmet. A lupusz egyre több ember életét befolyásolja világszerte, és bár sokan hallottak róla, a betegség sokszínűsége és súlyossága gyakran ismeretlen marad. A lupusznak különböző típusai vannak, mindegyik saját jellemzőivel és tüneteivel. Különösen aggasztó a szisztémás lupusz erythematosus (SLE), amely komoly orvosi kihívásokat jelenthet, hiszen az immunrendszer a test saját sejtjeit és szöveteit támadja meg. Ez a kóros folyamat szinte minden szervet érinthet, így a betegség kezelésének szükségessége elengedhetetlen a páciensek életminőségének megőrzéséhez.

A szisztémás lupusz hazánkban körülbelül 5 000 embert érint, és a diagnózisok 90%-a nőknél fordul elő. A nemek közötti eltérés hátterében álló okok még mindig rejtélyt jelentenek a kutatók számára. A betegség főként a 20 és 55 év közötti korosztályt sújtja, különösen a termékeny életszakaszban, így a fiatal felnőttek, akik a húszas és harmincas éveik elején járnak, szintén veszélyeztetettek.

A szisztémás lupus erythematosus (SLE) leggyakoribb megnyilvánulásai közé tartozik a kimerültség, láz, valamint a bőrön észlelhető jellegzetes elváltozások. Továbbá, a betegség gyakran ízületi és izomfájdalmakat, illetve a vérképben tapasztalható eltéréseket is okoz. A bőrtünetek között kiemelkedik az arcon megjelenő, pillangó formájú bőrpír, amely a betegség egyik legismertebb szimbólumává vált. A tünetek széles spektrumot ölelnek fel, beleértve a hajhullást, a vesék érintettségét és károsodását, valamint vérképzőszervi problémákat és laboratóriumi eltéréseket is. A tünetek sokfélesége és az időben történő megjelenésük változékonysága megnehezíti a diagnózis felállítását, ami miatt sok esetben már a diagnózis felállításakor is visszafordíthatatlan szervi károsodás tapasztalható a betegeknél.

A betegség lefolyása hullámzó jellegű, ami azt jelenti, hogy időszakosan fellángolhat, amikor a tünetek felerősödnek, majd következhetnek remissziós fázisok, amikor a beteg jól érzi magát, és a tünetek eltűnnek. A lupusz aktivitását több tényező is befolyásolhatja, például a napfény és az UV-sugárzás, de emellett fertőzések, sérülések, bizonyos gyógyszerek, sebészeti beavatkozások, stresszes helyzetek, vagy akár a terhesség is kiválthatja a betegség fellángolását.

A lupusz korai diagnosztizálása kulcsfontosságú, hiszen a kezelés mielőbbi megkezdése elengedhetetlen. A gyulladásos aktivitás ugyanis jelentős károkat okozhat az érintett szervek működésében, és a szakmai megfigyelések alapján a már meglévő idült szervkárosodás a további szervproblémák egyik legfőbb rizikófaktora. Ezért egy ördögi kör alakulhat ki, amelyet sürgősen meg kell törni. A kezelés alapvető elvei között szerepel, hogy a gyógyszeres terápia mellett figyelembe kell venni azokat az életmódbeli tényezőket is, melyek hozzájárulhatnak a lupusz kialakulásához vagy súlyosbodásához, mint például a dohányzás, az UV-sugárzás és a fertőzések. Fontos továbbá a szteroid tartalmú gyógyszerek alkalmazásának minimalizálása is, mivel bár hatékonyak, számos kedvezőtlen mellékhatással járhatnak. Ez a megközelítés tükröződik a legújabb, 2023-ban megjelent kezelési irányelvekben is. Az újabb gyógyszerek folyamatos fejlődése lehetővé teszi, hogy a lupusz sokszínű és heterogén természetéhez igazodva, személyre szabott (perszonalizált) terápiát alkalmazzunk. Ez a betegek számára a leghosszabb élettartamot és a legjobb életminőséget biztosíthatja.

- mondta Dr. Kiss Emese, a SE Reumatológiai és Immunológiai Klinikájának professzora.

Betegszervezetként boldogan tapasztaljuk, hogy a betegség kezelésére új terápiás lehetőségek állnak rendelkezésre, amelyek már Magyarország területén is hozzáférhetőek. Reményeink szerint a hazai egészségügyi rendszer mihamarabb bevezeti ezeket az innovatív megoldásokat a gyakorlatba. Ugyanakkor fontos hangsúlyozni, hogy a betegek terápiahűsége komoly kihívást jelent, mivel sokan nem követik az orvosi utasításokat: gyakran elfelejtik bevenni a gyógyszereiket, kihagyják a kezeléseket, vagy nem jelennek meg a megbeszélt időpontokon. Éppen ezért különös figyelmet fordítunk ezen problémákra edukatív anyagainkban és eseményeinken, hogy támogassuk a pácienseket és orvosokat a megfelelő terápia követésében.

- tette hozzá Purgel Zoltán a Magyar Lupus Egyesület elnöke.

A Magyar Lupus Egyesület elkötelezetten dolgozik a lupusban szenvedő betegek támogatásáért, folyamatosan szervezve betegtalálkozókat és szakmai előadásokat. E tevékenységekkel céljuk, hogy segítenek a betegek tájékozódásában és a betegséghez kapcsolódó legfrissebb információk elérhetőségében. Weboldalaik, mint például www.sle.hu, www.lupusz.hu és www.autoimmun.hu, gazdag tartalommal szolgálnak a lupusz, a szervi érintettségek és más autoimmun betegségek témájában, amelyeket rendszeresen frissítenek, hogy a látogatók mindig naprakész információkhoz jussanak.

Az egyesület 2025. május 10-én rendezi meg a Lupusszal élők találkozóját, ahol szakmai programok és izgalmas beszélgetések várják az érdeklődőket. A rendezvényről bővebb információ a www.lupusz.hu oldalon illetve az egyesület facebook oldalán www.facebook.com/lupuszegyesület található.